(Tổ Quốc) - Trường hợp có anh chị em trong gia đình cùng mắc bệnh bạch tạng gần như hi hữu và còn là điều bí ẩn đối với giới khoa học.
Theo Tổ chức Quốc gia về Bệnh bạch tạng và Giảm sắc tố, ước tính cứ 18.000 đến 20.000 người thì có một người mắc bệnh bạch tạng. Mặc dù trên thực tế, những con số này có thể thay đổi rất nhiều tùy thuộc vào những khu vực khác nhau, nhưng nhìn chung khả năng hai người sinh ra mắc bệnh bạch tạng trong cùng một gia đình là rất khó xảy ra.
Asel (14 tuổi) và Kamila (2 tuổi) là thành viên của một gia đình 5 người người Kazakhstan, giữa họ có một người em trai khác tên là Aldiyar (8 tuổi), cậu bé này không mắc bệnh bạch tạng.
Ngược lại, trường hợp hi hữu này đã xảy ra với trường hợp của Asel và Kamila Kalaganova, cặp chị em sinh ra trong cùng một gia đình cách nhau 12 tuổi. Cả hai đều mắc bệnh bạch tạng. Và hai cô bé chỉ thực sự trở nên nổi tiếng sau những bức ảnh đã gây bão thế giới vì vẻ đẹp khác lạ của mình.
Asel giải thích rằng mọi người thường tỏ ra ngạc nhiên khi nghe nói rằng cô và em gái là người bạch tạng vì nhiều người trong số họ thậm chí không biết bạch tạng là gì. Người mẹ của cả hai và cả các bác sĩ cũng ngạc nhiên như những người khác khi em gái của cô cũng bị bạch tạng - khả năng anh chị em trong gia đình cùng mắc bệnh tạng hầu như chưa từng xảy ra. Thậm chí một số người còn đặt ra giả thuyết cô và em gái của mình có hai người cha khác nhau.
Không tự ti vì ngoài hình của mình, ngược lại Asel cực kỳ tự tin với những gì mình có, cô quyết định đi làm người mẫu. Nhờ vẻ đẹp đặc biệt cùng với trường hợp hiếm gặp của mình, hai chị em đã nổi tiếng nhanh chóng. Cô hiện có hơn 68.000 người theo dõi trên Instagram.
Những người mắc bệnh bạch tạng dễ bị ảnh hưởng của ánh nắng mặt trời hơn những người bình thường. Do đó, họ được khuyến cáo tránh ánh nắng trực tiếp để không làm tổn thương da và mắt. Asel cho biết bất cứ khi nào đi ra ngoài vào buổi chiều đều phải có kem chống nắng cùng với quần áo kín đáo để tránh ánh nắng trực tiếp. Việc ra ngoài khi mặt trời đã lặn hoặc buổi tối đơn giản hơn.
Khi còn nhỏ, Asel học tại một trường đặc biệt dành cho trẻ em khuyết tật nhưng sau đó cô được chuyển sang trường bình thường. Mẹ cô nói: "Con bé học hành rất tốt". Những đứa trẻ bạch tạng không khác nhiều so với những đứa trẻ khác, chỉ là họ có tóc, lông mi, mắt và màu da khác biệt hơn so với người thường.
'Ban đầu, việc đến trường của Asel cực kỳ khó khăn, cô bị bạn bè nhìn chằm chằm khi xuất hiện ở bất cứ đâu. Nhưng hiện tại, cô đã dần quen với những ánh mắt đó và cảm thấy thoải mái với ngoại hình của mình. Nhưng dù đi đến đâu, chị em Asel cũng nhận được nhiều sự chú ý và Asel gần đây đã hoàn thành khóa học tại trường đào tạo người mẫu.
Tuy nhiên, trong gia đình có hai người con bạch tạng thì người em trai thứ hai bình thường lại nhận được sự chú ý không hề kém cạnh. Mẹ của họ nói rằng làn da cậu con trai giống hệt cha của nó. Bà cho biết: "Thằng bé có nước da ngăm đen, màu da điển hình của một người Kazakhstan thực thụ".
Trước đây khi chưa có em út, cậu bé không tò mò về sự khác biệt. Nhưng khi Kamila được sinh ra, cậu nhận thấy điểm khác lạ và thường hỏi mẹ rằng tại sao chị và em của mình lại có ngoại hình như vậy và vì sao cậu không giống họ.
Khi nhận ra rằng mọi người ở ngoài thường nhìn chị và em gái của mình, cậu ý thức được họ rất đặc biệt. Thế nhưng thay vì xấu hổ, cậu bé rất tự hào, thậm chí bắt đầu khoe khoang và kể với mọi người về những người chị em độc nhất của mình.
Mẹ của Asel, bà Sarkitova đã khuyến khích Asel gặp gỡ và nói chuyện với những thanh thiếu niên Bạch tạng khác để trao đổi thêm về những vấn đề chung của họ. Nhờ đó, họ có thể giúp đỡ nhau một phần nào đó vì họ thuộc nhóm đối tượng khác biệt và phải chịu nhiều thiệt thòi hơn so với người bình thường.
Bà cho biết thêm nơi gia đình đang sống thuộc khí hậu nóng và ẩm ướt. Vì vậy điều kiện thời tiết gây ra bất lợi cho sinh hoạt hàng ngày của hai cô con gái. Asel khi đến trường thường phải mang theo nhiều đò như kính râm và ô. Để các con của mình sinh hoạt thuận tiện hơn, bà nói có thể gia đình sẽ chuyển đến một thành phố ôn hòa hơn như thủ đô Nursultan.
Nguồn: Daily mail, deMiked
Thùy Anh